‘Het gaat er uiteindelijk om wat je er zelf van maakt’
Kim Straver is januari 2021 op 42-jarige leeftijd overleden aan kanker. Lees onderstaand interview dus als in memoriam.
Kim Straver is 34 en woont in Doetinchem. Sinds haar geboorte heeft ze een heup- en rug-afwijking die gepaard gaat met veel pijn als ze teveel inspanningen pleegt. Haar handicap maakt ook dat ze langdurig moet liggen en niet normaal rechtop kan zitten. Toch laat Kim zich niet uit het veld slaan door de handicap. Hieronder volgt haar verhaal.
Kim heeft een redelijk normale jeugd gehad ondanks haar handicap. Ze volgde het reguliere onderwijs en heeft daarna ook nog een aantal reguliere banen gehad totdat het werken niet meer ging en zij in 2004 ermee moest stoppen. ‘Mijn eerste vervolgopleiding was MBO agogisch werk. Tijdens mijn werk in de zorg heb ik in de avonduren enkele certificaten in de klinische psychologie behaald. Toen werken in de zorg niet meer mogelijk was, heb ik door middel van een omscholing de HBO-opleiding voor Officemanager gevolgd, waarna ik in de uitgeverijwereld ben beland. In 2007 heb ik nog een thuiscursus Arabisch gedaan. Toen ik eenmaal moest stoppen met werken, miste ik dat in het begin heel erg. De voldoening, de lol, alles. Met sommige collega’s heb ik nog steeds contact, daar is gelukkig niets aan veranderd. Werkritme mis ik niet. Ik heb nog steeds een "werkritme”, alleen vele tandjes lager dan toen. Sinds 1998 heb ik een relatie, maar samenwonen doe ik met mijn drie katten.
‘Mijn handicap heb ik sinds mijn geboorte, maar deze is in de loop der jaren verslechterd. Telkens als er een verslechtering optrad, werd ik tegendraads. Nadat ik in 2005 niet herstelde van een operatie die plaatsvond in 2004, ging ik langzaamaan steeds meer over mijn grenzen. Na die operatie kon ik niet meer normaal zitten doordat mijn heup en rug elkaar tegenwerken. De zitting van mijn rolstoel werd aangepast zodat het mijn stoel werd. Op deze manier kon ik het even volhouden. Alles langer dan een uur was veel te veel, maar deed ik toch. Hondsberoerd door de pijn of niet, ik ging door. Ik heb een adrenaline knop die ik ‘aanzette’ als de pijn te erg werd. Handig zo’n knop, maar onbewust denderde ik over alle grenzen heen. In mijn hoofd kan ik alles, alleen mijn lichaam wil niet mee. Het heeft me heel wat bloed, zweet en tranen gekost om te beseffen dat ik mijn lijf alleen maar meer en meer de afgrond in liet storten.
‘In 2008 herstelde ik niet meer na een activiteit. Ik weet hoelang ik moet herstellen van iets. Nu lukte het niet meer om dat op te bouwen. Ik bleef na drie maanden nog steeds hangen bij twee keer vijf minuten zitten per dag. Ik ben toen naar mijn revalidatiearts gegaan en die heeft mij direct een revalidatietraject laten volgen. Langzaam gingen bij mij de ogen open. Het kwam niet door een eenmalige actie, maar door jaren over mijn grenzen gaan. Op dat moment is ook de ligrolstoel in mijn leven gekomen. Door vanaf dan bewust een balans te vinden en te behouden, was ik begin 2009 zover om te kunnen leven in het moment. Ik heb losgelaten en dat geeft rust.’
Beperking onderdeel identiteit
‘Mijn handicap hoort bij mij. Bij ons thuis werd er echter geen issue van gemaakt. Niet door mijn ouders en zus en ook niet door mij. In mijn kindertijd ging het ook wel. Ik had wat pijn, maar dat vertelde ik alleen aan mijn moeder. Verder had ik mijn ziekenhuiscontroles. Daar praatte ik nooit met vriendinnetjes over. Ik vond het gewoon niet belangrijk.
‘Ik woon nu zelfstandig en krijg begeleiding en persoonlijke verzorging. Doordat ik dit via een pgb regel, kan ik zelf bepalen wie ik wanneer inzet. Die vrijheid voelt goed en is mijns inziens niet meer als normaal. Er staan indien nodig ook altijd mantelzorgers paraat, dus ik heb niet te klagen over de hoeveelheid hulp. Ik zal er altijd keihard voor knokken om zelfstandig te blijven wonen. Gelukkig heb ik een aantal mensen om me heen die daar ook altijd voor zullen vechten. Dat er bezuinigd moet worden, begrijp ik best. Als ik echter zie dat ik nu al minder krijg en dat het alleen maar erger wordt, vraag ik me af en toe best af waar het gaat eindigen ... Aan de andere kant heb ik me vaak genoeg druk gemaakt over bijvoorbeeld het pgb. Met iedere parlementsverkiezing wordt de hele boel toch weer over een andere boeg gegooid. De voortzetting van het pgb blijft een lastig punt.
‘Het meest kenmerkende aan mijn handicap voor mijzelf is het feit dat de pijn de dagindeling bepaalt. Mijn pijn verergert na een activiteit. Denk aan opstaan, douchen, thee zetten, op visite gaan enz. Voor alles betaal je een prijs. Herstellen, kan alleen liggend op bed. Het is dus de kunst om over de hele lijn een balans te hebben. Zo moet ik twee keer op een dag zitten. Dit varieert van vijf tot 30 minuten. Als ik een avond op visite ben geweest en dus flink over mijn grenzen ben gegaan, kost het me een paar dagen om vanaf die vijf minuten weer op te bouwen. Ik lig daarom het overgrote deel van de dag op bed (gemiddeld zo’n 21 à 22 uur) Daarnaast is zitten sowieso lastig, omdat ik dit alleen aangepast kan. Gewoon op banken en stoelen zitten, is onmogelijk. Om het te verduidelijken, zeg ik weleens tegen mensen: mijn handicap is een fulltime baan, met overuren en weekenddiensten, maar zonder vakantiedagen! Dat veel vanzelfsprekende dingen voor mij niet mogelijk zijn, maakt dat ik intens geniet van de kleine dingen en zeer zeker ook van de uitjes die ik maak.’
Overwinnen van hobbels
Nederland kent uitgebreide voorzieningen en wetgeving voor mensen met een beperking. Het heeft onlangs ook een wet aangenomen die de invoering van de VN-conventie inzake de rechten van mensen met een beperking op landelijk niveau mogelijk mpet maken. Welke hobbels ervaart Kim desondanks in haar dagelijkse leven als persoon met een beperking? ‘Persoonlijk ben ik dankbaar dat ik een Nederlandse ben. Je hebt recht op een uitkering en goede medische zorg, dat is in de meeste landen wel anders. Dat hoor ik van mensen die ik ken in andere landen. Zelf heb ik ook het nodige gezien en gehoord tijdens reizen die ik maakte toen dat nog tot mijn mogelijkheden behoorde.
‘Wat de toegankelijkheid in Nederland betreft, ben ik verdeeld. Je stuit regelmatig op trappen of toiletten die niet toegankelijk zijn. Of er is geen gehandicaptentoilet of deze wordt gebruikt als opslagruimte. Stoepen hebben vaak geen goede op- en afritten. Het zou verder handig zijn als er een uniform beleid komt inzake gehandicaptenparkeerplaatsen. In de ene gemeente moet je wel betalen, in de andere niet. In Doetinchem hoef je niet te betalen voor het parkeren zelf, maar betaal je wel voor je gehandicaptenparkeerkaart. Best verwarrend.
‘Af en toe ga ik naar een concert of het theater. Ik heb de "pech” gebruik te maken van een ligrolstoel die meer ruimte in beslag neemt dan een gewone rolstoel. In sommige theaters pas ik daarom niet op de plaats die voor rolstoelers is bestemd of ik zie weinig tot niets. Als ik ergens naartoe wil, moet ik van tevoren uitzoeken of het voor mij haalbare kaart is. Over het algemeen probeert iedereen heel goed mee te denken. Aangezien zij niet vanuit een liggende positie de boel bekijken, is het me weleens gebeurd dat het zicht of iets dergelijks nog steeds een groot probleem was. Ach door schade en schande word je wijs en inmiddels weet ik waar ik juist wel en niet moet zijn.’
Levenslust ondanks fysieke onzekerheid
Wanneer je te maken hebt met een fysieke beperking die in de loop der tijd steeds verder verslechtert, is het niet eenvoudig een toekomst uit te stippelen. Hoe gaat Kim met die wetenschap om? ‘Ik blijf genieten, wat er ook gebeurt. Ik heb zeker de angst dat mijn lichaam mij nog meer in de steek gaat laten. Twee jaar geleden kreeg ik er weer iets bij waarvoor ik de afgelopen anderhalf jaar vrijwel alleen maar het ziekenhuis in en uit ben gegaan en verschillende keren ben geopereerd. Uiteindelijk heeft dat allemaal niets opgeleverd. Dat is frustrerend. Gelukkig zie ik de zon vroeg of laat toch weer schijnen. Het glas is halfvol. Natuurlijk wil ik fietsen, wandelen, werken, op visite gaan en daar blijven hangen net zolang ik wil, reizen enz. Maar dat zit er eenmaal niet in, dus kijk ik bewust om me heen en geniet.
‘De boodschap die ik aan andere mensen met een beperking wil meegeven, is dat het uiteindelijk jijzelf bent die iets van je leven maakt, of niet. Beperking of niet, iedereen wil in meer of mindere mate deelnemen aan de samenleving. Het gevoel van jezelf nuttig voelen en voldoening halen uit een dag is belangrijk voor iedereen. Iemand met een beperking ondervindt misschien meer hobbels op zijn pad. Denk aan vervoer, toegankelijkheid en beperkte energie. Dat moet je niet beletten binnen je mogelijkheden er het beste van te maken en te genieten.’
Kim koos als muzikale bijdrage voor haar verhaal voor 'Hall of fame' van The Script. Een tekst die zeker op haar doorzettingsvermogen van toepassing is.