Twee belangrijke onderwerpen voor mensen met verstandelijke beperking op Malta


In 2017 hadden zo'n 21.000 mensen op Malta een of andere beperking. Het merendeel betrof fysieke beperkingen, gevolgd door verstandelijke - en psychische beperkingen. Ik sprak vier mensen die de fysieke - en verstandelijk beperkten representeerden. Degenen die namens de verstandelijk beperkten spraken, noemden twee belangrijke onderwerpen die moeten worden gerealiseerd voor deze doelgroep: een eigen plek waar ze elkaar kunnen ontmoeten en de standaard beschikbaarheid van een persoonlijk assistent. Hieronder vind je de drie afzonderlijke interviews.
 
Ronald Galea
 
 
'Ik ben 60 jaar. Toen ik negen maanden oud was, kreeg ik polio. Mijn beperking veroorzaakte een probleem op het moment dat ik naar de middelbare school moest. Om daar te geraken, moest ik de bus nemen. Ik was daar fysiek niet toe in staat. Daarom werd ik verondersteld een middelbare school voor speciaal onderwijs te gaan bezoeken. Mijn moeder weigerde deze optie, omdat er verstandelijk niets mis was met mij. Zij stapte naar de minister, zo ging dat in die tijd, en hij zorgde er financieel voor dat ik onderwijs dicht in de buurt kon volgen. 
 
'De jaren op school waren moeilijk voor mij. Ik voelde de druk van het gehandicapt zijn. Ik realiseerde me dat ik geen vriendin had, terwijl mijn vrienden wel meisjes hadden. Ik begon te begrijpen dat mensen anders naar je kijken wanneer je een beperking hebt. Dat maakte mij depressief. Het was mijn redding dat ik lid werd van de de Handicapped Youth Society, opgericht in 1978, en dat ik op mijn 18e een eigen wagen kreeg. Ik ging niet veel uit, omdat de infrastructuur toentertijd een ramp was voor mensen die moeilijk konden lopen. Met de wagen was ik in staat overal naartoe te gaan.
 
'Na mijn tijd bij de Handicapped Youth Society begon ik te werken voor Wens, een organisatie die ik zelf heb opgericht en waarvan ik de directeur ben. We werken voornamelijk voor mensen met een verstandelijke beperking die geen thuis hebben. Omdat hun ouders oud worden en niet meer voor hen kunnen zorgen. Zij komen vaak terecht in psychische klinieken of verpleeghuizen, maar dat zijn niet de juiste plekken. Wij voorzien ze van een eigen woning en zorgen voor hen.
 
'Er zijn verschillende problemen hier op Malta waar personen met een beperking tegenaan lopen. Wat de toegankelijkheid voor personen met een fysieke beperking betreft, is voldoende parkeergelegenheid er één van. Ik discussieer erover met de lokale autoriteiten. Het stadhuis zegt dat ze eraan werken, maar ondertussen bouwen ze nieuwe gebouwen waarvoor parkeerplaatsen voor de niet-gehandicapten moeten worden voorzien. Wat betekent dat er minder gehandicaptenparkeerplaatsen beschikbaar zijn. Toegankelijke woningen zijn ook een groot probleem. Men bouwt huizen waarvan men zegt dat ze toegankelijk zijn. Uiteindelijk blijkt dat niet het geval. Bijvoorbeeld, er is wel een lift naar het appartement, maar in het appartement zelf is er een trap naar de slaapruimte.  De CRPD (Commission for the Rights of Persons with Disaboilities) moet elk nieuw bouwproject goedkeuren. Daar gaat het toch vaak mis.
 
'Financiën zijn een ander probleem op Malta. Mensen met een beperking hebben recht op een pensioen dat normaal zo'n 450 euro bedraagt. Dit bedrag kan worden verhoogd tot maximaal 630 euro, afhankelijk van hoe men scoort op de zogenaamde barthel index (een index die de zwaarte van de beperking in drie categorieën verdeelt, JP). We vechten ervoor dat iedereen met een beperking standaard het laatste bedrag zou krijgen. De gemiddelde huur op Malta ligt rond de 700 euro. Wens draagt zorg voor 43 cliënten in onze woningen. Wij beheren hun pensioen en zorgen ervoor dat ze een normaal leven kunnen leiden.
 
'Een van de problemen die onze cliënten op dit moment ervaren, is het feit dat ze geen eigen plek hebben om elkaar te ontmoeten. Daardoor blijft hun vrienden- en kennissenkring klein. Wanneer ze zich aangetrokken voelen tot elkaar, heb ik een probleem. Seks tussen mensen met een verstandelijke beperking is nog steeds een taboe op Malta. Zou bekend raken dat het plaatsvindt in mijn woningen, dan zou ik in de problemen kunnen komen. Ze hebben ook nood aan een persoonlijk assistent. Iemand die hen helpt beslissingen te nemen, omdat ze het zelf niet kunnen. De beschikbaarheid van een persoonlijk assistent is nu nog niet standaard geregeld (meer over de persoonlijk assistent in het laatste interview met Marthese Mugliette, JP). 
 
Isabel (niet haar echte naam, geen foto op haar verzoek)
 
'Ik ben 42 jaar, getrouwd en heb geen kinderen. Ik werk bij mijn man die een computer repair winkel heeft. Hij doet de reparaties, ik verzorg de sales. Ik werkte voorheen op kantoor,  maar daar moest ik stoppen. Ik kon er niet meer verder werken door mijn fibromyalgie. De diagnose is zo'n zes à zeven jaar geleden gesteld.   
 
'Ik kan niet lang rechtop staan. Tot nu toe loop ik normaal. Niemand kan aan de buitenkant zien dat ik deze chronische ziekte heb. Dat is een obstakel in mijn contact met anderen, zelfs met mijn eigen familie. Fibromyalgie wordt beschouwd als een onzichtbare ziekte. De anderen zien een jonge vrouw die verondersteld wordt in de kracht van haar leven te zijn. Normaal zijn mensen met fibromyalgie ouder. Ik ben niet zo sterk als ik eruit zie. Ik heb niet de kracht om zware dingen te sjouwen. Soms is het voor mij al lastig de was op te hangen - ik voel dan zoveel pijn in mijn schouders. Ik probeer alles zelf te doen. De ene dag voel ik mij beter dan de andere. Als iets de ene dag niet lukt, probeer ik het de andere dag. Het kost me een half uur me mijn eigenlijke zelf te voelen nadat ik ben opgestaan uit bed. Dan zijn mijn spieren tot rust gekomen. Ik ontvang geen pensioen en woon in een normaal huis. Ik denk er nog niet over na hoe mijn toekomst er over 20 jaar uit zal zien. Als op dat moment aanpassingen in mijn huis nodig blijken, zullen ze er komen.
 
'Ik ben lid van de ME & Fibromyalgia Alliance Malta. Mensen met fibromyalgie ontmoeten elkaar en we proberen fondsen te werven. We hebben ook ontmoetingen met overheidsfunctionarissen en ministers om onze situatie te verbeteren. Bijvoorbeeld voor wat de beschikbaarheid van medicinale marihuana of medicinale cannabis betreft. Momenteel worden deze medicijnen door de meeste dokters niet voorgeschreven aan hun patiënten. Zelf gebruik ik ze niet. We krijgen geen gratis of gesubsidieerde medicijnen zoals tabletten voor onze fysieke toestand.
 
'Mijn belangrijkste persoonlijke zorgen betreffen mijn bezoeken aan het ziekenhuis. Niet alle dokters zijn vaardig genoeg om mijn toestand te begrijpen of mij te helpen. Het ziekenhuis heeft een nieuwe pijnkliniek opgericht waar ik in oktober een afspraak heb. Ik heb geen idee wat ik er kan verwachten. Ik doe wekelijks oefeningen in het zwembad. Daar voel ik mij beter door. Het staatsziekenhuis heeft geen enkel zwembad.'
 
Marthese Mugliette en haar dochter Gayle
 
 
Marthese Mugliette is voorzitter van de Malta Federation of Organisations of Persons with Disability (MFOPD), de nationale koepelorganisatie voor de gehandicaptensector. Ze heeft een dochter met het Down Syndroom, Gayle. Eerst vertelt Marthese over haar werk voor de MFOPD. Daarna vertelt ze over de situatie van haar dochter. Gayle vertelde ook iets over haarzelf. Omdat zij geen Engels kent, vertaalde haar moeder haar antwoorden. 
 
'Bij de MFOPD zijn 29 organisaties van en voor mensen met een beperking en dienstverlenende organisaties aangesloten. Binnen onze organisatie zijn verschillende soorten beperkingen vertegenwoordigd. We hebben ook zes individuele leden. Zij zijn lid, omdat er geen organisatie is voor hun beperking of omdat ze direct invloed willen uitoefenen. Malta is een klein eiland. Iedereen kent de MFOPD. Ons doel is alle gehandicaptenorganisaties te vertegenwoordigen en met één stem met en voor hen te spreken. We werken voor de volle 100% op vrijwillige basis, ik ook. Momenteel is er één fulltime vrijwilliger werkzaam en er is ook iemand afgevaardigd door de regering. We zijn in gesprek met de regering om wat financiering te krijgen, zodat we meer zouden kunnen realiseren. Het is vreemd dat we nog steeds niet automatisch worden geraadpleegd door de overheid inzake gehandicaptenzaken, terwijl we al 48 jaar bestaan. De regering heeft een parlementssecretaris benoemd die zich met mensen met beperking bezighoudt. Je zou verwachten dat hij de MFOPD uitnodigt ...
 
'Ik ben zelf al meer dan 25 jaar werkzaam in deze sector. Altijd op vrijwillige basis. Het is een grote verantwoordelijkheid, maar ik wil doorgaan. Mijn grootste prioriteit om te realiseren is de beschikbaarheid van een persoonlijk assistent voor mensen met een verstandelijke beperking. Het zou hun leven veel eenvoudiger maken. Zij hebben een assistent nodig om beslissingen te nemen. Ik heb een jaar geleden een assistent voor Gayle aangevraagd. De aanvraag is nog steeds in behandeling. 
 
 'Gayle heeft zes jaar op kantoor gewerkt totdat ze overbodig was geworden. Ze krijgt geen werkloosheidsuitkering, alleen een klein bedrag aan pensioen. Dat bedrag is niet genoeg om haar een onafhankelijk leven te laten leiden. Ze is op zichzelf zeer onafhankelijk, maar woont nog steeds bij mij. Als ik er niet meer ben, hoop ik dat ze op haarzelf woont met hulp van een persoonlijk assistent. Op dit moment worden persoonlijk assistenten mede gefinancierd door de overheid. De overheid betaalt 5,75 euro/uur. De rest moet de persoon met beperking zelf betalen, wat in het geval van Gayle dus niet mogelijk is. 
 
 'Gayle hangt erg aan mij. Ik help haar besluiten te nemen zoveel als ik kan. Gayle doet graag lichamelijke oefeningen, ze leest, luistert naar muziek en speelt piano. Er bestaat eenvoudig te lezen bladmuziek waardoor ze dat kan doen. Ze heeft geen vrienden, geen plek om andere mensen te ontmoeten. We zijn al meer dan 15 jaar bezig zo'n plek te creëren. Het is nog steeds niet van de grond gekomen. Mijn voorkeur gaat ernaar uit dat ze blijft wonen in het huis en in de gemeenschap waarin ze is opgegroeid. Om dit mogelijk te maken, moet ze haar eigen persoonlijk assistent krijgen. Dit moet zo snel als mogelijk worden gerealiseerd. Ik wil haar in goede handen achterlaten voordat ik niet meer voor haar kan zorgen. Ze heeft twee zussen. Eén leeft in het buitenland, de ander is getrouwd. Zij hebben hun eigen leven en kunnen niet 24 uur per dag haar klankbord zijn zoals ik dat ben. Ik praat met Gayle over zulke zaken. Ze geeft toe dat ze assistentie nodig heeft om haar te helpen in haar leven.' 
 
Copyright tekst en alle foto's: Johan Peters, september 2018 - ...