De toekomst op een afstand houden
Dit interview met Monika uit 2013 is een momentopname. Hoe het nu met haar is, weet ik niet.
Monika heeft sinds vijf jaar MS. Gedurende de eerste jaren van haar ziekte was haar lichamelijke conditie in orde en kon ze haar ziekte negeren. Na twee jaar verslechterde haar gezondheid echter. Nu is deze weer stabiel dankzij een behandeling met medicijnen. Niet veel mensen zijn op de hoogte van haar ziekte en dat wil ze graag zo houden zolang dat mogelijk is, want 'ik wil niet anders worden behandeld dan ik ben'.
Het eerste symptoom van het feit dat ze MS heeft, kwam tot uiting toen Monika problemen kreeg met het zien met haar linkeroog. Ze kon nog wel ermee zien, maar niet goed meer. 'Het duurde slechts twee weken dus maakte ik mij geen zorgen over andere zaken. Nadat het over was, pikte ik mijn normale actieve leven weer op en negeerde ik de ziekte.'
Maar, haar gezondheid verslechterde met de jaren. Ze viel steeds en had geen goed gevoel meer in de vingers van haar rechterhand. Alhoewel haar conditie nog steeds niet helemaal stabiel is, is Monika de laatste twee jaar weer in staat geweest een zo goed als normaal leven te leiden. Sinds een paar maanden heeft ze een nieuwe baan en ze gaat uit zoals haar leeftijdsgenoten, zij het dat ze sneller moe is en niet tot al te grote fysieke inspanningen in staat. Ook haar moeder heeft MS, maar MS is niet erfelijk. Monika denkt zelf dat een incident met de kerncentrale in Ignalina in 1986 de oorzaak van haar ziekte kan zijn. Ze is twee maanden na het incident geboren.
Geen behoefte over ziekte te praten
Monika vertelt de buitenwereld niet uitgebreid over haar ziekte. Omdat je het nu niet aan haar ziet dat ze MS heeft, gelooft ze dat het beter is dat alleen mensen die dicht bij haar staan ervan weten. Anders zou het tot misverstanden kunnen leiden. Ze voelt ook geen behoefte met lotgenoten te praten. ‘Mijn moeder gaat naar bijeenkomsten die enkele keren per jaar worden gehouden. Persoonlijk zie ik niet in waarom het nuttig voor mij zou zijn deze te bezoeken en over de problemen van anderen te horen. Wat zij mankeren, kan mij ook overkomen. Ik weet dat mijn eigen situatie zal verslechteren met de jaren en wil nu nog niet over de toekomst denken.'
In wezen vermijd je zo je ziekte. Denk je er nooit aan hoe je leven gaat zijn wanneer je lichaam niet meer goed functioneert en je voorzieningen nodig hebt?
'Nee. Ik vind het soms nog steeds moeilijk te accepteren dat ik MS heb. Dat er bepaalde zaken zijn die ik niet kan doen, sporten bijvoorbeeld. Daar kan ik boos om zijn, maar ik zie niet in waarom ik erover moet praten. Ik weet wat het is als mijn lichaam niet functioneert zoals het moet. Ik heb dat meegemaakt. Het is gemakkelijker voor mij er niet te veel over te praten. Ik wil alleen weten hoe de zaken nu ervoor staan en momenteel voel ik me zoals ik me wil voelen. In feite vertel ik nu meer over mijn ziekte aan jou dan dat ik aan anderen heb gedaan die ik niet goed ken.'
Waarom benaderde je mij dan om je verhaal te vertellen?
'Ik wil iets ervan delen, omdat ik me nu goed voel. Toen het slechter met me ging, sprak ik minder.'
Vilnius geen slechte plaats voor gehandicapten
De behandeling van MS kost veel geld. Monika moet iedere drie maanden naar het ziekenhuis voor controle en een nieuwe voorraad medicijnen. De Litouwse overheid neemt deze kosten voor haar rekening. Er zijn nog meer pluspunten inzake het leven met MS in Vilnius. ‘Vilnius is noch de beste noch de slechtste plaats. Ik weet waar ik kan gaan zitten om uit te rusten als ik moe ben. Sommige bussen zijn aangepast aan personen met een handicap en de buschauffeurs helpen hen. Zover ik weet, worden ze niet heel veel gebruikt door mensen met een beperking. Oude huizen die niet zijn aangepast, zijn een probleem en niet al het openbaar vervoer is aangepast. Dat zal met de kosten te maken hebben.'
Leef het leven op ieder moment
MS kan nu nog niet worden genezen. Alle in Europa geregistreerde en gebruikte medicijnen zijn ook in Litouwen te verkrijgen. Monika heeft weet van een groot Europees onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. Het duurt nog wel een paar jaar voordat de resultaten daarvan bekend zijn. Het verraderlijke aan MS is dat verschillende lichaamsdelen kunnen worden aangetast en dat vooraf niet te voorspellen valt welke delen dat zijn. Daarom weigert Monika in de toekomst te kijken. ‘De toekomst, dat is voor mij volgende week, volgende maand. Ik denk niet in jaren. In mijn huidige situatie ben ik nooit zeker van mijn gezondheid. Zolang ik in staat ben alles te doen wat ik in gedachten heb, doe ik dat. Daarom maak ik geen plannen voor jaren later. Eerst wilde ik geen vriendje vanwege mijn ziekte. Die gedachtegang heb ik nu niet meer. Momenteel ben ik druk met werk. Samen met de collega's doe ik vaak dingen buiten het werk om. Ik bezoek ook seminars, bijvoorbeeld over fotografie. Fotograferen, is een interesse die ik van mijn vader heb geërfd. Al vanaf sinds ik een baby was, heeft hij foto’s van me genomen. Ik streef naar perfectie, maar ben zelf niet perfect. Ik ben ook ongeduldig. Ik wil niets missen. Ik leef mijn leven op ieder moment en als ik twijfel of ik iets wel of niet moet doen, probeer ik het te doen.'
Is het altijd noodzakelijk iemands beperking op de eerste plaats te stellen? Als je er iedere dag mee wordt geconfronteerd, ben je geneigd dat te doen. Monika bewijst dat het niet hoeft. Ik heb geprobeerd meer duidelijkheid te krijgen over haar emoties met betrekking tot haar ziekte en haar toekomstvisie. Ze vermijdt gewoon dat MS haar leven te veel controleert. Ze leeft in het hier en nu en wat de toekomst brengt …
Maar, haar gezondheid verslechterde met de jaren. Ze viel steeds en had geen goed gevoel meer in de vingers van haar rechterhand. Alhoewel haar conditie nog steeds niet helemaal stabiel is, is Monika de laatste twee jaar weer in staat geweest een zo goed als normaal leven te leiden. Sinds een paar maanden heeft ze een nieuwe baan en ze gaat uit zoals haar leeftijdsgenoten, zij het dat ze sneller moe is en niet tot al te grote fysieke inspanningen in staat. Ook haar moeder heeft MS, maar MS is niet erfelijk. Monika denkt zelf dat een incident met de kerncentrale in Ignalina in 1986 de oorzaak van haar ziekte kan zijn. Ze is twee maanden na het incident geboren.
Geen behoefte over ziekte te praten
Monika vertelt de buitenwereld niet uitgebreid over haar ziekte. Omdat je het nu niet aan haar ziet dat ze MS heeft, gelooft ze dat het beter is dat alleen mensen die dicht bij haar staan ervan weten. Anders zou het tot misverstanden kunnen leiden. Ze voelt ook geen behoefte met lotgenoten te praten. ‘Mijn moeder gaat naar bijeenkomsten die enkele keren per jaar worden gehouden. Persoonlijk zie ik niet in waarom het nuttig voor mij zou zijn deze te bezoeken en over de problemen van anderen te horen. Wat zij mankeren, kan mij ook overkomen. Ik weet dat mijn eigen situatie zal verslechteren met de jaren en wil nu nog niet over de toekomst denken.'
In wezen vermijd je zo je ziekte. Denk je er nooit aan hoe je leven gaat zijn wanneer je lichaam niet meer goed functioneert en je voorzieningen nodig hebt?
'Nee. Ik vind het soms nog steeds moeilijk te accepteren dat ik MS heb. Dat er bepaalde zaken zijn die ik niet kan doen, sporten bijvoorbeeld. Daar kan ik boos om zijn, maar ik zie niet in waarom ik erover moet praten. Ik weet wat het is als mijn lichaam niet functioneert zoals het moet. Ik heb dat meegemaakt. Het is gemakkelijker voor mij er niet te veel over te praten. Ik wil alleen weten hoe de zaken nu ervoor staan en momenteel voel ik me zoals ik me wil voelen. In feite vertel ik nu meer over mijn ziekte aan jou dan dat ik aan anderen heb gedaan die ik niet goed ken.'
Waarom benaderde je mij dan om je verhaal te vertellen?
'Ik wil iets ervan delen, omdat ik me nu goed voel. Toen het slechter met me ging, sprak ik minder.'
Vilnius geen slechte plaats voor gehandicapten
De behandeling van MS kost veel geld. Monika moet iedere drie maanden naar het ziekenhuis voor controle en een nieuwe voorraad medicijnen. De Litouwse overheid neemt deze kosten voor haar rekening. Er zijn nog meer pluspunten inzake het leven met MS in Vilnius. ‘Vilnius is noch de beste noch de slechtste plaats. Ik weet waar ik kan gaan zitten om uit te rusten als ik moe ben. Sommige bussen zijn aangepast aan personen met een handicap en de buschauffeurs helpen hen. Zover ik weet, worden ze niet heel veel gebruikt door mensen met een beperking. Oude huizen die niet zijn aangepast, zijn een probleem en niet al het openbaar vervoer is aangepast. Dat zal met de kosten te maken hebben.'
Leef het leven op ieder moment
MS kan nu nog niet worden genezen. Alle in Europa geregistreerde en gebruikte medicijnen zijn ook in Litouwen te verkrijgen. Monika heeft weet van een groot Europees onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. Het duurt nog wel een paar jaar voordat de resultaten daarvan bekend zijn. Het verraderlijke aan MS is dat verschillende lichaamsdelen kunnen worden aangetast en dat vooraf niet te voorspellen valt welke delen dat zijn. Daarom weigert Monika in de toekomst te kijken. ‘De toekomst, dat is voor mij volgende week, volgende maand. Ik denk niet in jaren. In mijn huidige situatie ben ik nooit zeker van mijn gezondheid. Zolang ik in staat ben alles te doen wat ik in gedachten heb, doe ik dat. Daarom maak ik geen plannen voor jaren later. Eerst wilde ik geen vriendje vanwege mijn ziekte. Die gedachtegang heb ik nu niet meer. Momenteel ben ik druk met werk. Samen met de collega's doe ik vaak dingen buiten het werk om. Ik bezoek ook seminars, bijvoorbeeld over fotografie. Fotograferen, is een interesse die ik van mijn vader heb geërfd. Al vanaf sinds ik een baby was, heeft hij foto’s van me genomen. Ik streef naar perfectie, maar ben zelf niet perfect. Ik ben ook ongeduldig. Ik wil niets missen. Ik leef mijn leven op ieder moment en als ik twijfel of ik iets wel of niet moet doen, probeer ik het te doen.'
Is het altijd noodzakelijk iemands beperking op de eerste plaats te stellen? Als je er iedere dag mee wordt geconfronteerd, ben je geneigd dat te doen. Monika bewijst dat het niet hoeft. Ik heb geprobeerd meer duidelijkheid te krijgen over haar emoties met betrekking tot haar ziekte en haar toekomstvisie. Ze vermijdt gewoon dat MS haar leven te veel controleert. Ze leeft in het hier en nu en wat de toekomst brengt …
Monika houdt van verschillende soorten muziek. Engelstalig en Spaanstalig. Een Spaanstalige clip die haar altijd doet lachen, is ‘No Me Digas Que No’ van Enrique Iglesias ft Wisin, Yandel.
Copyright tekst: Johan Peters, 4 juni 2013 - ...