Geleerd geduld op te brengen

Onderstaand interview met Lina uit 2013 is een momentopname. Ik weet niet hoe het nu met haar gaat.

Lina Gulbiné is moeder van drie dochters. De middelste, Audré (wat 'Storm' betekent) heeft een mentale beperking, veroorzaakt door epilepsie. Audré is tien jaar, maar heeft het intellect van een kind van vier. Ze kan niet lezen of schrijven en vraagt veel aandacht. Hieronder volgt het verhaal van Lina over hoe zij tegen het leven van Audré aankijkt.

'De epilepsie begon toen Audré slechts drie maanden oud was. Ik was eerst bang dat ze zou sterven. De ene aanval volgde na de andere. De epilepsie heeft haar hersenen aangetast. In het beste scenario zullen haar hersenen zich ontwikkelen tot het niveau van een kind van acht. Ik wenste eerst dat ze zo normaal mogelijk zou worden. Nu weet ik dat ik niet te veel van haar moet verwachten.’

Intellectuele beperking niet goed begrepen

Alhoewel er in Litouwen speciale scholen bestaan voor kinderen zoals Audré, hebben haar ouders ervoor gekozen haar naar een normale school te sturen met behulp van een assistent. Dat gaat niet altijd goed. Lina: ‘Ik denk dat sommige kinderen haar pesten. Ze zeggen bijvoorbeeld "fuck you” tegen haar. Ze begrijpt niet wat dat wil zeggen. De lerares is een oudere dame. Ik denk niet dat ze goed begrijpt wat er met Audré gebeurt.

'Audré ziet eruit als een normaal kind en mensen behandelen haar ook zo. Als ze dan anders reageert vergeleken met hoe andere kinderen zouden reageren in zo’n situatie, snappen ze het niet. Om je een voorbeeld te geven: mijn jongste dochter van zeven zit op ballet. Op een keer moest ik haar oppikken en ik had Audré bij me. Audré houdt niet van muziek en begon te huilen toen ze de muziek hoorde. De balletlerares vertelde me dat ze de andere kinderen bang maakte. Na mijn uitleg waarom ze huilde, werd de lerares nog banger voor de andere kinderen. In het algemeen zijn Litouwers vriendelijk tegenover mensen met een fysieke of visuele beperking. Dit is niet het geval met mensen met een verstandelijke beperking. Ze zijn bang van hen. Er zijn in het recente verleden enkele moorden gepleegd door verstandelijk gehandicapten.'

Vragen om aandacht

Lina behandelt Audré anders dan haar andere twee dochters. Audré heeft meer aandacht nodig. ‘Ze weet niet hoe ze haar emoties moet uiten. Als haar iets dwarszit, begint ze me aan te raken en te bijten. In zulke gevallen raak ik haar ook aan en kijk ik haar in de ogen. Dat werkt meestal. Voor mijn man is het moeilijker. Hij gaat meer recht op zijn doel af. Wanneer ik boos op haar ben, moet ik soms huilen. Ze zegt dan altijd "niet huilen mama, ik heb een verstandelijke beperking.

'Ik heb geleerd geduld op te brengen dankzij Audré. Ik begrijp dat zij niet hetzelfde is als ik en mijn andere kinderen. Ze zegt vaak tegen me dat ze van me houdt. Mijn andere dochters doen dat minder. Ik weet niet of Audré gelukkig is in haar leven. Ik vind het zielig dat ze geen vriendinnetjes heeft, terwijl ze dat wel graag wil. Daarom vraagt ze aandacht van de vriendinnetjes van mijn andere dochters. Die vinden dat niet erg.'

Zorgen over de toekomst

Lina werkt zelf in de gehandicaptenzorg. Ze weet dus hoe het daar eraan toegaat en daarom maakt ze zich zorgen over Audré’s toekomst. ‘Ik ben niet tevreden met de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking worden behandeld in instellingen. De levensomstandigheden zijn er slecht. Ik geef je twee voorbeelden. Sommige meisjes met een verstandelijke beperking zijn verkracht en moesten nadien een abortus ondergaan. Er is ook het verhaal van een meisje dat haast niets woog. De verantwoordelijke persoon in de instelling zei dat er niets mis was met haar gewicht, gezien haar leeftijd. Toen ze in het ziekenhuis belandde en wel de nodige aandacht ontving, kwam ze weer op haar normale gewicht. Zolang mijn man en ik ertoe in staat zijn, wensen we zelf voor Audré te zorgen. Na 25 jaar heeft de overheid eindelijk regelgeving aangenomen inzake gemeenschapszorg. Ik hoop dat haar zusters voor Audré gaan zorgen wanneer mijn man en ik er niet meer zijn. Ze kan haarzelf aankleden en zichzelf wassen. Ze weet ook hoe ze haar medicijnen moet innemen. Haar intelligentie verbetert stapje voor stapje. Ze schildert graag. Misschien kan ze daar later iets mee doen als werk.

'Ik ben gelukkig met Audré en mijn andere dochters. Ik weet niet hoe het is in andere landen, maar vrouwen die een kind met een beperking hebben gekregen, zijn meestal bang om een ander kind te krijgen. Ze hebben ook vaak mentale problemen doordat ze een grote schuld voelen dat ze een gehandicapt kind hebben gekregen en bang zijn dat ze niet meer goed voor het kind met de beperking zouden kunnen zorgen in het geval ze nog een kind nemen. Ik zou tegen al die vrouwen met een kind met een beperking willen zeggen niet bang te zijn. Het is zo mooi. Je vindt heus de tijd en de kracht aandacht te schenken aan al je kinderen. Het is een groot wonder en geeft veel plezier en trots je kinderen te zien opgroeien.'

Litouws Forum voor Mensen met een Beperking

Lina ontvangt geld van de overheid als financiële ondersteuning voor de zorg voor Audré. Alhoewel dit wordt gewaardeerd, zou ze liever meer praktische ondersteuning hebben. 'Het zou praktisch zijn als ik Audré ergens kan onderbrengen totdat ik klaar ben met mijn werk. Ze kan niet alleen van school naar huis. Of een plek waar ze in het weekend naartoe kan, zodat ik meer tijd kan doorbrengen met mijn twee andere dochters en dingen met ze kan doen waar we nu niet aan toekomen.

'Ik heb contacten met andere ouders van kinderen met een verstandelijke beperking en met volwassenen met een verstandelijke beperking. We zijn lid van een vereniging die onderdeel uitmaakt van het Litouws Forum voor Mensen met een Beperking. We organiseren ontmoetingen, zomerkampen, wisselen informatie uit en bieden zelfhulpgroepen. De situatie voor mensen met een beperking in Vilnius is niet uitstekend. Het openbaar vervoer is niet toegankelijk. Taxi’s weigeren rolstoelen te vervoeren, tenzij er extra voor wordt betaald. Musea zijn ook niet toegankelijk. Er is dus nog steeds genoeg te doen voor het Forum.

‘Het Litouws Forum voor Mensen met een Beperking (verder LNF) is een parapluorganisatie die de 14 belangrijkste organisaties voor mensen met een beperking in Litouwen verenigt. Het belangrijkste doel van het LNF is de politieke, burgerlijke, sociale en economische rechten van mensen met een beperking te beschermen. Het LNF probeert het landelijke beleid (regering en parlement) te beïnvloeden om zo de levens van de doelgroep te verbeteren. Soms werken we nauw samen met de overheid in concrete kwesties (mensen meer thuis laten wonen, onderwijs, jeugdbeleid, bijvoorbeeld), maar in de meeste gevallen staan we lijnrecht tegenover de overheid (implementatie van de VN Conventie inzake Rechten voor Mensen met een Beperking, Structureel Fonds 2014 – 2020). We organiseren diverse discussies en bijeenkomsten om tot een gemeenschappelijk en werkbaar besluit te komen. We werken nauw samen en hebben nauw contact met soortgelijke organisaties in Letland, Estland en Zweden. We gebruiken elkaars "best practices” en wisselen ervaringen uit. We implementeren ook enkele van elkaars projecten.’

De Litouwse jeugd wil geen Russisch meer leren. Linas oudste dochter van 13 koos ervoor Engels en Frans te leren als buitenlandse talen in plaats van Russisch. Lina, echter, spreekt zeer goed Russisch. Haar muziekkeuze is 'Ja ne ljublju' door de Russische bard Vladimir Vysockij.