'Wat Agnieszka uit het leven wil halen, lukt haar'

Onderstaand interview uit 2013 is een momentopname. Hoe het nu is met Agnieszka weet ik niet.

Agnieszka Bal is geboren met athetotis, een verstoring van het bewegingsapparaat. Simpel gezegd: ze heeft geen controle over haar lichaamsdelen. In de tijd dat ze werd geboren, 1990, waren er in Polen nog geen instellingen om kinderen als Agnieszka te behandelen. Haar moeder besloot daarom er zelf een te beginnen. Zowel Agnieszka als haar moeder vertellen hun verhaal met vertaalhulp van Alexandra (een van de vele persoonlijke assistenten van Agnieszka) en Josephine (de oudere zus van Agnieszka die mijn vragen aan haar moeder en haar moeders antwoorden vertaalde).

Agnieszka en Alexandra

Ik ontmoet Agnieszka en Alexandra op de Universiteit van Warschau tussen twee tentamens in. Ze studeren allebei politieke wetenschappen. Agnieszka communiceert via een bord met letters en cijfers dat op haar elektronische rolstoel is vastgemaakt. Ik vraag haar of ze haar studie interessant vindt en wat ze na haar studie wil gaan doen. ‘Ik zou in de reclamewereld willen werken. Nadat ik mijn bachelor in politieke wetenschappen heb behaald, wil ik een nieuwe studie beginnen. Journalistiek of Cultuurwetenschap. Ik ben me ervan bewust dat het niet gemakkelijk gaat zijn een baan te vinden met mijn beperking, maar ik ben ervan overtuigd dat het gaat lukken.

'Ik voel me geaccepteerd door de andere studenten, maar niet altijd door de professoren. Sommigen onder hen willen mij geen tentamen afnemen. Ze denken dat ik stom ben. Soms moet ik met die professoren praten om mijn situatie uit te leggen. Het grootste probleem wat mijn studie betreft, zijn de tentamens. Sommige moeten worden aangepast voor mij. Een ander probleem is de toegankelijkheid van het universiteitsgebouw. De lift bevindt zich op een plek die ik niet in elke rolstoel kan bereiken. Ik moet dan naar het klaslokaal worden gedragen.'

Agnieszka heeft transport naar en van de universiteit. ‘Ik kan niet zelf naar de universiteit komen. Communiceren met anderen is voor mij het moeilijkst als ik mij in Warschau begeef. Ik ontvang een maandelijks bedrag van de overheid vanwege mijn beperking en ik heb een studiebeurs voor mijn studie. Ik betaal mijn studie zelf.'

Agnieszka is zich zeer bewust van de situatie van mensen met een beperking in Polen. Ze is een actie gestart een bepaald belastingvoordeel ten goede te laten komen aan alle mensen met een beperking. 'Je kunt 1% van je belastbaar inkomen geven aan een persoon die extra zorg nodig heeft. Ik denk dat het beter is die 1% aan een organisatie te geven die zoveel mogelijk mensen tegelijkertijd helpt. Daarom startte ik de actie "We geven onze 1%”.’ Ze maakte haar actie wereldkundig via een blog. Helaas voor haar is het voorstel niet opgepikt door de bevoegde instanties. Ook haar lotgenoten reageerden niet onverdeeld
positief. Zij vertelden Agnieszka dat de 300 Zlotty die ze via deze belastingmaatregel als gift van hun vrienden/familie kunnen krijgen voor hen veel geld is. Agnieszka begreep hun standpunt en staakte daarop haar actie.

Agnieszka spreekt niet veel over haar beperking. Het is er en ermee leven, is soms moeilijk. Ze put kracht uit haar geloof en is actief in een Poolse organisatie voor jongeren met een beperking. Ze ontmoeten elkaar twee keer per jaar. Over haar toekomst is ze kort: 'Polen is mijn land. Ik ben hier gelukkig. Ik wil mijn studie afronden en een baan vinden. Ik denk op dit moment niet aan een relatie.'

En weg waren Agnieszka en Alexandra weer om de rest van hun vrije tijd in de zon door te brengen voor de start van een nieuw tentamen. Vrije tijd in de zon doorbrengen, is wat ik ook deed. Wachtende op Agnieszkas moeder Margaret en haar zus Josephine voor het tweede deel van dit interview.

Toewijding aan kinderen met een beperking

Toen Agnieszka werd geboren, wist haar moeder Margaret niets over haar ziekte. Ze ging naar de universiteitsbibliotheek om de noodzakelijke informatie te lezen. In die dagen waren er ook nog geen voorzieningen om voor kinderen als Agnieszka te zorgen. Zij verbleven of in het ziekenhuis of thuis. Daarom besloot Margaret Bal in 1994 zelf een verpleeginrichting op te richten waar deze kinderen een goede verzorging konden krijgen. Bijna 20 jaar later zijn er nu vijf van deze verpleeginrichtingen, in Warschau en directe omgeving.

Josephine (l) en moeder Margaret Bal (r)

Margaret: 'Eerst boden we alleen medische behandeling en kleuter- en lager onderwijs. Dit jaar zijn we ook gestart met psychologische ondersteuning. De kinderen variëren in leeftijd van baby tot 12 jaar. Tot die leeftijd ontwikkelen de hersenen zich zeer snel. Vanaf 12 jaar kunnen de kinderen hun eigen weg in het leven vinden en open scholen bezoeken of speciaal onderwijs volgen. De verpleeginrichtingen zijn open instituten, bedoeld ter ondersteuning van de families. De kinderen verblijven er elke dag tot 16:00 uur.

'Op dit moment verblijven er 700 kinderen in de verpleeginrichtingen en 200 op de scholen. Deze aantallen zijn al enkele jaren stabiel, ook omdat we geen ruimte hebben om uit te breiden. De kinderen zitten in kleine groepen bij elkaar. Ze moeten in kleine cirkels verblijven waarin ze makkelijk vrienden kunnen maken. In de beginjaren moesten ouders betalen voor het onderwijs en de medische assistentie. Nu krijgen de verpleeginrichtingen financiële ondersteuning van de gemeenten en een organisatie voor gezondheidszorg. Ouders hoeven nu dus niets meer te betalen.'

Margaret is lang hoofd geweest van de verpleeginrichtingen. Nu vervult haar zoon deze functie en is zij zijn rechterhand. Haar schoondochter is er beginnen te werken als klinisch-psycholoog. Margaret is van mening dat er behoefte aan blijft zolang er kinderen met een beperking zijn.

Overtuigd van Agnieszkas mogelijkheden

Agnieszka woont samen met haar moeder. Haar vader woont niet meer bij hen. Josephine woont op zichzelf, net als de andere kinderen (vijf in totaal, inclusief Agnieszka). Agnieszkas moeder is er absoluut zeker van dat alles goed gaat komen met Agnieszka wat haar toekomst betreft. 'Het is zeker mogelijk dat ze een baan vindt. Het zal moeilijk zijn, want de Poolse maatschappij is nog niet helemaal klaar voor mensen als Agnieszka. Maar, ze krijgt wat ze wil. Ze vindt haar weg. Het is niet altijd gemakkelijk voor me geweest met haar beperking om te gaan. Toch, het is altijd interessant met haar samen te zijn. Ze geeft me veel plezier iedere keer als ze iets tegen me zegt. En dankzij haar heb ik de verpleeginrichtingen opgericht.'

Tot slot vroeg ik Josephine hoe ze haar jeugd met Agnieszka ervaarde. 'Het was moeilijk. Toen ik jong was, begreep ik niet waarom zij alle aandacht kreeg. Ik was soms jaloers. De hele familie concentreert zich nu nog steeds rondom Agnieszka. We wonen allemaal dichtbij haar in de buurt en hebben veel contact met haar. We voelen ons niet beschaamd om met Agnieszka samen te zijn.'

Josephine eindigt: 'Wat ik tot slot zou willen zeggen, is dat er meer financiële ondersteuning moet komen voor families met kinderen met een beperking. Agnieszka heeft geluk gehad dat ze in onze familie is opgegroeid, maar veel kinderen met een beperking krijgen niet de aandacht die ze nodig hebben door een gebrek aan geld. Verder denk ik dat veel mensen met een beperking zelf te passief zijn. Agnieszka onderneemt veel en heeft veel vrienden. Dat zie je niet vaak bij andere mensen met een beperking.'

Het was een gedenkwaardige ontmoeting met een dappere familie. Margaret Bal heeft iets unieks in Polen opgezet, uniek zeker in de beginjaren. Voor Agnieszka kun je alleen maar bewondering hebben wat haar persoonlijke kracht om zoveel mogelijk uit het leven te halen, betreft. Op 16-jarige leeftijd schreef ze al een boekje over haar beperking. Alhoewel de voertaal Pools is, staan er ook korte samenvattingen in het Engels in. In het boekje verwoordt ze haar gedachten over haar beperking en haar toekomst. En ze benadrukt het feit dat ze niet anders is dan anderen ondanks haar beperking. Het boekje is gepubliceerd door Stowarzyszenie Po pierwsze rodzina, ISBN: 83-910046-4-3. Het kan worden besteld via Josephine, jozefina.bal@gmail.com Het is zeker het lezen waard om Agnieszkas kijk op het leven beter te begrijpen.

Agnieszka en Margaret hebben geen favoriete muziek doorgegeven.