'I do it my way'

Opmerking vooraf: Rudi is op 27 april 2014 op 47-jarige leeftijd overleden. Ik heb besloten dit interview met hem online te laten staan als eerbetoon.

Op 34-jarige leeftijd raakte Rudi Van Damme zwaar gehandicapt door een operatie die achteraf gezien niet nodig bleek. Ondanks zijn zware beperking en het feit dat zijn toekomstverwachting niet hoopgevend is, staat Rudi toch nog met goede moed in het leven. Hieronder volgt zijn verhaal.

'Ik had last van erge pijn aan mijn rechterschouder. De geraadpleegde neurochirurg in Gent stelde een operatie voor. Door die operatie ben ik verlamd geraakt. Eigenlijk was die hele operatie overbodig. Het was voldoende geweest om overtollig hersenvocht af te leiden naar de bloedvaten. Natuurlijk heb ik geprobeerd klacht in te dienen tegen de arts. Vijf jaar later had ik een dossier aangelegd van een halve meter dik. Er speelden echter een aantal problemen. Het was moeilijk om een advocaat te vinden die deze zaak durfde aan te pakken. Eenmaal gevonden, kon deze een procedure bij de onderzoeksrechter aanhangig maken. Kosten: 1.000 euro. Om kans van slagen te hebben, moesten we ook een andere arts in dezelfde functie van een ander ziekenhuis vinden die zou willen getuigen. Geen enkele arts getuigt graag tegen een collega. Uiteindelijk heb ik me erbij neergelegd dat ik een schadevergoeding kon vergeten.'

Afhankelijk van anderen

'Gelijk vanaf het eerste moment heb ik mijn handicap aanvaard. Ik kijk niet naar wat anderen van mijn leeftijd nog doen en kunnen. Ik kijk naar mensen die het nog slechter hebben dan ik. Voor een zwaar gehandicapte leid ik een redelijk leven. Ik concentreer me op mensen die mij aanvaarden als een waardig persoon en niet als een stuk ellende in een rolstoel.

'Al na een week was ik in het bezit van een laptop met spraakcontrole. Ik heb altijd al de instelling gehad dat hoe groter de pech hoe meer zaken ik juist onderneem. Gelukkig hebben we in België een goed sociaal systeem. Na anderhalf jaar in het ziekenhuis te hebben doorgebracht, kon ik weer naar huis. Hier red ik mij met een Persoonlijk Assistentie Budget (PAB, Belgische equivalent van het pgb in Nederland, red.). Voordat ik gehandicapt raakte, had ik een eigen winkel in computer hard- en software. Ik was het dus gewend personeel aan te werven. In de praktijk bleek dat met het PAB veel lastiger. Ik zocht in het begin te veel een kopie van mezelf. Tegenwoordig zoek ik mensen in functie van mijn noden. Mijn PAB is een vast budget dat wordt berekend op basis van wat je nog wel en niet meer kunt. Ik heb continu hulp nodig. In die context is mijn PAB behoorlijk op mijn behoeften afgestemd.

'Mijn vrouw heeft de handicap nooit kunnen aanvaarden. Sinds 2010 zijn we feitelijk gescheiden. Onze levensvisies kwamen niet meer overeen. Waarschijnlijk zou de scheiding ook zijn gebeurd zonder mijn beperking.
'We hebben een tweeling. Een van mijn twee zonen kan de handicap evenmin aanvaarden. Hij haat het feit dat ik een handicap heb en kijkt niet naar wat ik al heb verwezenlijkt in mijn leven. Met hem heb ik geen contact meer. De andere heeft het er ook moeilijk mee, maar hij vindt het wel interessant dat ik mij inzet voor andere mensen en daarbij contacten onderhoud met politici.'

Korte termijn politiek

'Die contacten lopen van het lagere tot het hoogste niveau, waarbij ik mij niet beperk tot een enkele politieke partij. Ik benader politici over zaken als toegankelijkheid en arbeid. Ik maakte in het verleden wel eens gebruik van de Belbus. Mijn rolstoel is eigenlijk niet geschikt ervoor. Het probleem is gemakkelijk op te lossen door de laatste banken eruit te halen. Die Belbus zit toch nooit helemaal vol. De Lijn wil daar echter niet aan, omdat het niet in hun beleid past. Toen Rudy Demotte nog federaal minister was (nu minister-president van Wallonie, red.), heb ik hem een keer aangeschreven over het unfaire systeem inzake arbeidsongeschiktheid. Als je na een jaar arbeidsongeschiktheidsuitkering terugkeert in het arbeidsproces en het blijkt dat je dat toch niet aankan, val je niet terug onder het oude regime. Dat is oneerlijk. Demotte antwoordde dat het een complexe materie is die niet snel valt te veranderen. Alhoewel de zaak niet was opgelost hiermee, was ik wel tevreden dat ik een antwoord had gekregen.

'Het onderhouden van zulke contacten is erg arbeidsintensief. Ik ben daarbij niet van plan continu met mijn handicap alleen bezig te zijn. Verkeersveiligheid, bijvoorbeeld, is belangrijk voor iedereen: jong en oud, beperking of geen beperking. Mensen met een beperking verkeren in België over het algemeen in een vrij luxueuze situatie. Het moeten wachten op toekenningen is het grote probleem in dit land. Die wachtlijsten ontstaan onder andere door de Belgische politieke versnippering. De ene bevoegdheid is federaal, de andere gewestelijk. Alle politici maken veel plannen, maar ze voegen er geen budget bij. Die plannen zijn oplossingen voor problemen van jaren ervoor. Ze kijken niet vooruit. Zo kun je nu al voorspellen dat de aangroei van mensen met een beperking de komende jaren toeneemt. Mensen worden ouder, het aantal verkeersslachtoffers blijft stijgen.'

'Ik mis de kers op de taart'

'Ik ga zonder wrok door het leven. Ik heb zowat alles, op een ding na: iemand om liefde en vreugde mee te delen. De kers op de taart. Ik mis het fysieke contact. Ik ben niet actief op zoek daarnaar. Ik zou een beroep op een prostituee kunnen doen, maar dat is hier in Vlaanderen moeilijker dan in Nederland. Daar is er een stichting ('De Schildpad, red.) die dames in dienst heeft voor seksueel contact met mensen met een beperking. Zoiets bestaat hier in Vlaanderen nog niet. Het zou wat makkelijker moeten zijn om zulke specifieke seksuele dienstverlening te verkrijgen. Ik denk dat er een grote vraag naar bestaat, maar hoe het te organiseren? Er zijn al congressen over geweest, zonder dat er daarna iets gebeurt. Voor een doorsnee prostituee lijkt het mij moeilijk om in te schatten hoe ze met een gehandicapte zoals ik moet omgaan.' Er zijn in Nederland zelfs al vier bureaus voor seksuele dienstverlening aan mensen met een beperking actief: De Schildpad, Flekszorg, SAR en SEB. Info over hun werkwijze en werkgebied vind je op http://www.seksualiteit.nl/seksuele_dienstverlening_509.htm

Onzekere toekomst

'Mijn fysieke conditie gaat achteruit. Mijn ruggenmerg is beschadigd op het hoogste niveau. Daardoor vallen basisfuncties soms uit. Mijn halswervels zijn aan het afbrokkelen. Bepaalde bewegingen kan ik daardoor niet meer maken. Mijn longfunctie is zwak. 's Nachts slaap ik aan een beademingsapparaat. Als ik een infectie op mijn longen zou krijgen, kan ik niet meer ademen en is het einde verhaal. De winter is de gevaarlijkste periode voor mij. De afgelopen winter ben ik goed doorgekomen.

'Ik wil zeker in leven blijven tot de tweeling 18 wordt. Dit jaar worden mijn zonen 17. Ik kan nog net zo goed tien jaar leven. Het kan ook snel gedaan zijn. Over mezelf maak ik mij geen zorgen. Wel over degenen die achterblijven. Ik leef met de gedachte dat iedere dag de laatste kan zijn. Ik probeer daarom nooit met ruzie van iemand afscheid te nemen. Ik omring me ook liefst met mensen aan wie ik iets heb.

'Ik heb mijn leven altijd op mijn manier geleid. Het is jouw leven en het zijn ook altijd jouw eigen beslissingen daarin. Goed of slecht.'